Desde el año 1954, cada último domingo del mes de enero, conmemoramos en diferentes países del mundo una jornada especial dedicada a las personas que sufren la enfermedad de Hansen, “antiguamente denominada lepra”, se trata de sensibilizar a la sociedad sumando sinergias para su eliminación. Se diagnostican casos nuevos cada día en unos 50 países distribuidos mayoritariamente entre Asia, América Latina y África.
La hanseniase es una patología infecto-contagiosa crónica, que se transmite por gotículas nasales y orales cuando hay un contacto estrecho y prolongado con pacientes bacilíferos no tratados. Afecta a la piel, a las mucosas de las vías respiratorias superiores y a los nervios periféricos y, ocasionalmente otros órganos y sistemas; con un largo periodo de incubación, lo que dificulta su diagnóstico precoz; sobre todo en aquellas zonas aisladas donde no existe una red de salud pública accesible, de ahí que, a pesar de ser una enfermedad curable, se den aún hoy amputaciones o graves secuelas por su diagnóstico tardío.
La importancia de este día radica en que nos sensibilicemos, y apelemos a quienes tienen la responsabilidad de las políticas públicas frente a esta endemia, y que juntos nos unamos para conseguir su eliminación. Decía Bacurau, un activista brasileño por los derechos de los portadores de esta enfermedad “que es muy difícil explicar a la generaciones que nacieron a partir de la década de los ochenta, (época de la implantación de la Poliquimioterapia como terapia para su tratamiento), que no es posible eliminar la hanseniase, pues se tienen los medios necesarios para ello y de no hacerlo estaríamos defraudando a esas y futuras generaciones renunciando a nuestro compromiso de eliminarla tras más de dos mil años de existencia.
Actualmente existen unos cuatro millones de personas entre activas y secueladas de esta patología olvidada, que precisan atención pero que no siempre la tienen, dada su condición de extrema pobreza, y esto les penaliza. La OMS propuso el año 2000 como fecha de su erradicación, es obvio que este objetivo no fue alcanzado en la mayoría de los países, porque faltó un empeño efectivo de querer llegar hasta la meta.
En estas área endémica del Rio Purús, en la región amazónica brasileña, donde vivimos podemos sentir, el estigma de ser hanseniano o hanseniana, al serles relegados sus derechos de ciudadanía, e incluso en algunos países son considerados como “parias”, por ejemplo se dan casos de niños que al ser positivos no se les permite ir a clase, y esto nos debería hacer reflexionar en este día de manera especial, para impulsar un cambio de actitud hacia quienes la padecen, sumándonos a sus reivindicaciones y por otra, exigiendo acciones internacionales de políticas públicas para acabar con la invisibilidad histórica de los enfermos de Hansen.
Cuando llegamos a una de las más de cien áreas rurales de esta vasta región amazónica donde trabajamos; y diagnosticamos casos nuevos, se reúne a toda la comunidad para hablar de esta situación y de cómo apoyar a estos portadores del bacilo de Hansen, y así poner en valor el pertenecer a una comunidad como estrategia de prevención primaria para evitar su estigma; es cierto que ser portador, aún hoy, crea preocupación a quien la padece y para su comunidad, de ahí que insistamos “que tiene cura” si le facilitamos el acceso a la terapia y si toda la comunidad se compromete a realizar sus exámenes de piel rutinarios, pues cuando hay una enfermedad endémica, hay siempre una responsabilidad colectiva, y esto no puede ser un punto de vista sino un hecho de acción concreta.
Hace poco me dijo una niña que al escucharnos confirmarle su diagnóstico de Hansen, pensó que sería odiada por su comunidad, y no fue fácil convencerla por el estigma que supone ser portadora de esta patología, y fue entonces cuando le recordé las palabras del Principito cuando dice “que sería una locura odiar una rosa porque un día te pinchó, sería como renunciar a todos tus sueños porque uno de ellos no se cumplió”.
Antonia López González es coordinadora del Programa de Hanseniase ACI-ESADTE, Rio Purus Amazonas, Brasil. Medalla de Extremadura e Hija Predilecta de Guareña.
